上個週末，基因測試與生物技術公司 23andMe 提出破產申請。
23andMe 於 2006 年成立後，受到無數美國人的歡迎，他們寄送唾液樣本，可望了解他們的祖先及健康遺傳傾向。
不過，隨著資料外洩所造成的集體訴訟和解、獨立董事會全體辭職、裁員以及藥物開發部門關閉，23andMe 遇上許多業務困境，並表示可能會尋找買家。
23andMe 本週發表的一份聲明表示：「本公司打算在整個出售過程中，繼續按正常程序執行業務，在儲存、管理或保護客戶資料的方式不會有任何改變。」
23andMe 申請破產，全球超過 1,500 萬消費者的個人及遺傳資料將如何處理，引起許多人擔憂。
紐約大學醫學院 (NYU Grossman School of Medicine) 的生物倫理學教授 Arthur Caplan 博士告訴 ABC News：「在民眾傳送資料時，我不認為 23andMe 有獲得他們足夠的許可，像在說『我們會盡全力保護資料，但我們無法保證』。」
他補充：「那麼，你也許以為資料被安全可靠地保護著，顯然並非如此，破產讓事情浮上檯面，從一開始資料就不安全。」
愛荷華大學法學院 (University of Iowa College of Law) 研究健康與基因隱私的教授 Anya Prince 指出，在 23andMe 的事件中，如果公司破產或出售，使用者的資料可能會轉移到新公司或出售。且雖然隱私權政策中表示新公司會遵循現有隱私權政策，但也提到可以隨時修改。
哈佛法學院 (Harvard Law School) 健康法與生物倫理學教授 I. Glenn Cohen 告訴 ABC News，在 23andMe 的一份破產申請文件中，提到任何競標者都必須表示遵守目前的隱私權聲明。
但一間新公司發表全新隱私權聲明，並要求使用者點選同意，這很常見。
其中一個更改例子為，新公司如何將移交資料這件事，交給執法部門處理。Cohen 表示，根據目前 23andMe 的隱私權規定，他們會等待有效的傳票、搜索票或法院命令，才會與執法單位分享資料，新公司可能會有不同做法。
除此之外，大約 80% 的 23andMe 使用者曾經勾選附加項目，將他們的資料用於醫學研究。
在 23andMe 目前的政策下，當資料分享給公司用於研究，不需要在基因樣本標註姓名。專家告訴 ABC News，雖然對進行研究的公司來說，資料也許是匿名的，但對 23andMe 未必是匿名。
Cohen 表示這些資料也會作為破產程序的一部分，轉移到新公司。
這些資訊並未受到 HIPAA 的保護，HIPAA 是保護病患隱私，並確保健康資訊安全的一條法律。
Cohen 提到：「和 HIPAA 涵蓋的健康紀錄、電子健康紀錄，還有你與醫生共享的資料類型不同，23andMe 和你做交易，是把你當作消費者而非病患。你無法獲得整體聯邦健康隱私權保護，例如你與醫生共享的資料。」
Caplan 補充：「我們的隱私權法律適用於醫療保健環境中的資訊，並不適用於保護你自由提供給私人公司的資訊。」
消費者可以選擇刪除帳戶，並要求銷毀樣本，特別是在有基因隱私法的州，如加州。
資料來源：23andMe has filed for bankruptcy. What could happen to users’ genetic data?
